희귀병1 미드나잇 선 (배경, 감정선, 청춘멜로) 밤에만 바깥을 걷는 삶이 어떤 것인지 상상해 보신 적 있으십니까. 저는 이 영화를 보기 전까지는 그게 단순히 소재로만 느껴질 거라 생각했습니다. 그런데 직접 보고 나니, 새벽 공기처럼 조용하게 마음속에 스며드는 영화였습니다. 2018년 개봉한 하이틴 로맨스 영화 미드나잇 선 이야기입니다.밤만 허락된 소녀의 일상, 그 배경이 말하는 것영화의 주인공 케이티는 XP(색소성 건피증)라는 희귀 유전 질환을 안고 살아갑니다. XP란 자외선에 노출될 경우 세포가 스스로 회복하지 못해 피부암과 신경계 손상으로 이어질 수 있는 질환으로, 햇빛이 곧 생명의 위협이 되는 상태입니다. 색소성 건피증의 발병 빈도는 매우 드물어, 미국에서는 약 100만 명당 1명 꼴로 발생하는 것으로 알려져 있습니다(출처: 미국국립희귀질환기구(.. 2026. 5. 21. 이전 1 다음
